蔡磊喉肌萎缩吞咽困难 被困身体里的斗士。蔡磊住处离医院很近,心里却装着腾云驾雾的孙悟空。47岁的他梦想着像悟空一样降妖除魔,成为自己和病友们的“斗战胜佛”。近日,渐冻症患者蔡磊因吞咽和咀嚼功能受损,日常饮食最怕呛咳,只能吃流食,喝水需要加入增稠剂,通常由护工用大号针筒喂食。一口口水就可能产生危险,喉肌萎缩让他无法吞咽口水,连求助都变得吃力。
蔡磊的运营经理马文慧提到,这个小区距离医院近,方便蔡总迅速送医。在过去一年多的时间里,蔡磊只有一次在大家的帮助下坐着轮椅到院子里,感受大自然。尽管如此,蔡磊依然是个高效率的“工作狂”,每天忙于各种视频会议、团队管理、研判文献、回复病友信息以及推进科研。“渐冻症怎么攻克”“能救多少病友”“AI能赋予科研多少改变”,他带着他的团队和身后的病友,在这些命题下不断努力。
最难得的是乐观。谈到家乡河南时,蔡磊的眼神勾勒出笑意,借助眼控仪用眼球在屏幕上敲出字来:“水煎包、胡辣汤……哈哈,我已经快一年没有吃过饭菜了,怀念吃饭的幸福。”蔡磊喉肌萎缩吞咽困难 被困身体里的斗士!