高尚好，2001年3月出生于河南郑州，患有一种名为大疱性表皮松解症的罕见遗传性皮肤病。这种病让她的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微摩擦就会引发水疱和破损，因此患者被称为“蝴蝶宝贝”。由于皮肤极度脆弱，她无法像普通学生一样完成学业。
父母担心她年龄小无法自我保护，没有让她读幼儿园，八岁时直接送她上小学。小学二年级时，她的成绩在班里名列前茅。但随着年龄增长，身体状况恶化，初中毕业后，她不得不辍学在家。
随后的两三年，高尚好进入了叛逆期，拒绝康复锻炼。这导致她的病情迅速恶化，身体机能严重倒退，一度瘫在床上无法起身。父母的悉心照顾帮助她走出了叛逆期，重新开始康复训练。她忍受痛苦一点点拉直弯曲的腿部，虽然有些懊悔那几年的耽误，但现在看到了希望，腿能伸直一些，给了她更多动力。
好好出生在一个幸福的家庭，父母是大学同班同学，毕业于计算机专业。她出生时因病情严重被直接送进重症监护室，妈妈在她出生166天后才第一次见到她。医生曾断言她活不过两岁，但她打破了这个预言，这让妈妈感到每一天都是赚来的。
父母坦然接受现实，从不避讳谈论她的病情。他们告诉她这种病无法治愈，但一家人始终秉持着面对问题解决问题的态度。无论何时，好好身上突然受伤，妈妈都会及时处理；如果她想出门透气，爸爸会马上安排计划。
面对疾病，好好并不觉得自己惨。她认为自己20多年都这么过来了，疾病并没有对她造成实质性危险，也不影响寿命。她还能开开心心地活着去玩，去很多地方，有一个爱她的家庭，感到非常幸运和幸福。她将父母的教育理念总结为一个几何模型：妈妈负责生活起居，注重她生命的“长度”；爸爸负责出行娱乐，拓展她生命的“宽度”；而她则希望获得生命的“高度”，在父母搭建的基础上建立独立的精神人格。
