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用蔡磊新药渐冻症女孩能独立生活 不幸中的万幸

国内热搜 作者:广州日报 热度:238

用蔡磊新药渐冻症女孩能独立生活 不幸中的万幸

午后的阳光透过窗户,落在广州一间整洁的住宅里。29岁的东北女孩小刘倚在厨房台边,小心地将蒸熟的土豆压成泥,旁边是一小碟焯过水的菠菜和金针菇。这顿简单午饭花了她半小时,全程依靠蒸煮。“简单、健康,也安全。”

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2026年元旦,渐冻症病人蔡磊发布公开信称“渐冻症必然被攻破。”有渐冻症病人通过治疗,病情不再恶化,重新回到生活正轨。在广州居住的小刘就是其中一名回归正常生活的病人。五年前确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)后,小刘没想到自己能独立生活,在2023年加入蔡磊团队的试药后,如今她能独立下厨,还能兼职赚钱。小刘感叹说:“能遇到这个试药的机会,真的是不幸中的万幸。”她表示蔡磊和他团队的奉献相当于给了她第二次生命,非常感动。她说会尽自己的努力,打光最后一颗子弹,希望成为一缕微光,去照亮其他还在渐冻症黑暗中跋涉的人。

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2021年,当时25岁的小刘在北京被确诊渐冻症。最初她只是频繁、莫名地崴脚,直到大腿肌肉萎缩,疾病才撕开伪装。确诊后的日子是急速下坠的漩涡,她的美好青春刚刚开始,却迎来此等噩耗。回到东北老家,面对的是渐冻症医学的空白,没有特效药,只有维生素和营养神经的药物,小刘形容像试图用沙袋去阻挡洪水一样无力。那是她感觉病情进展最快的一年,也是精神上最黑暗的时期。东北的严寒与大雪构成了物理与精神的双重囚笼。没有轮椅,小刘几乎足不出户,终日与手机、影视剧为伴,在狭小的空间里消化着巨大的无力与绝望。

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