2025年12月30日，京东前副总裁蔡磊在社交平台公开了一则录制于2024年8月的视频。视频中，尚未失声的他语气坚定，坦言录制时众人都希望这则视频永远无需播放——因为播放之日，便是他彻底无法说话之时。蔡磊6年前确诊为渐冻症，目前已进入病情终末期，只能靠眼控仪与外界交流。这则视频不仅承载着他与疾病抗争的决心，更让渐冻症这一罕见病再次走进大众视野。
渐冻症，又称为肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种罕见的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。世界范围内，运动神经元病的患病率约为0.8~8.5/10万，在神经系统变性疾病中，渐冻症的发病率仅次于阿尔茨海默症和帕金森，排在第三位。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍，最终死于呼吸衰竭。大多数患者从发病到死亡的平均生存期为3~5年。
目前，渐冻症的病因尚未完全明确，主要与遗传和环境因素有关。约5%~10%的患者有明确的家族史，称为“家族性ALS”，与某些基因突变有关。其他可能的因素包括感染、免疫系统异常、某些金属元素影响、营养障碍、兴奋性氨基酸细胞毒性作用等。
早期症状容易被忽视，包括肌肉无力、肌肉萎缩、肌肉跳动、肌肉痉挛、肢体僵硬、语言和吞咽障碍、呼吸困难等。此外，少数患者可能出现认知和行为改变，极少数患者会出现眼球运动障碍、帕金森综合征的表现。
尽早诊断对于渐冻症患者至关重要。医生会通过病史和体格检查、神经电生理检查、影像学检查以及实验室检查来诊断渐冻症。虽然渐冻症目前缺乏有效的治疗手段，但临床主要包括药物治疗和非药物治疗。药物治疗包括利鲁唑、依达拉奉和靶向基因治疗。非药物治疗则包括营养支持、呼吸支持和居家护理，以最大程度维持患者的运动机能并提高生活质量。
