相比几年前,渐冻症对他的“冰封”已近乎彻底:他的四肢完全瘫痪,双臂垂在身侧,脖颈无力地倚靠在支架上。然而最残酷的变化,发生在过去一年中——他彻底失去了语言能力,喉咙里只能偶尔发出模糊的音节。
他曾在自传《相信》中把自己比作堂吉诃德,但现在的他更像是一位精明的统帅,即便只剩双眼可以转动,也要在棋盘上布下最后一局。
在逐渐被剥夺运动与语言能力后,眼睛成了蔡磊目前生活中唯一的“指挥棒”。
“活着就是幸运的。”2025年底,在他家约二十平米的卧室,同样也是办公室里,蔡磊用眼控仪控制鼠标键盘,在电脑屏幕前亲力亲为“写出”每一句回复。
作为京东集团前副总裁,蔡磊更广为人知的身份,是一位全身瘫痪的渐冻症患者、患者组织“渐愈互助之家”创始人。
2019年,41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”),这是一种影响神经系统的罕见病,临床表现为肌肉逐步萎缩无力,最终导致瘫痪、无法说话吞咽呼吸等,不少患者可能在发病后3-5年死于呼吸衰竭。
相比几年前,渐冻症对他的“冰封”已近乎彻底:他的四肢完全瘫痪,双臂垂在身侧,脖颈无力地倚靠在支架上。然而最残酷的变化,发生在过去一年中——他彻底失去了语言能力,喉咙里只能偶尔发出模糊的音节。
疾病的残忍剥夺,只给他留下了一双可以转动的眼睛,但蔡磊仍未屈服:在争分夺秒的工作与思考中,跑出了前所未有的“生死时速”。